Chi siamo-un

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Chi siamo

La UILDM a fianco di chi ha bisogno


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Federico Milcovich, il fondatore della UILDM.

 

La UILDM è nata nel 1961 con l’obiettivo di combattere le distrofie e le altre malattie neuromuscolari e favorire l’inclusione sociale della persone con disabilità (diritto allo studio e al lavoro, alla mobilità e al tempo libero, con abbattimento di tutte le barriere: materiali e culturali).
La UILDM offre servizi assistenza domiciliare, trasporto dei disabili, consulenza per problemi sanitari (attraverso il Centro per le Malattie Neuromuscolari di Chieti) e per problemi burocratici (pratiche, ottenimento ausili, ecc.), e inoltre attività di formazione, eventi (anche sportivi) per il coinvolgimento dell’opinione pubblica sulle tematiche delle malattie neuromuscolari e dell’handicap.


La UILDM  si prefigge di:

  • FAVORIRE l’inclusione sociale delle persone con disabilità;
  • ​PROMUOVERE la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari.

Il fondatore Federico Milcovich Nato a Trieste il 17 novembre 1930, a trent’anni Milcovich fu costretto alla carrozzina a causa di una grave forma di distrofia muscolare. scomparso a Padova nel febbraio del 1988.
UILDM nasce ufficialmente il 12 dicembre 1961 a Trieste, a Padova (dal 1972 in poi). La convinzione che i malati di distrofia in Italia fossero molte migliaia e il fatto che questa patologia fosse quasi sconosciuta, lo portò a cercare l’appoggio di medici. 
Milcovich ha sempre messo al centro la persona, perché il perno della sua lotta era e continua a essere oggi il diritto di tutti a partecipare alla vita attivamente.

La UILDM in Italia: il territorio.
L’Associazione è presente su tutto il territorio nazionale con 66 Sezioni locali che svolgono un’importante funzione sociale e medico riabilitativa, offrendo servizi quali trasporto, Segretariato Sociale, attività di formazione e sportive, fisioterapia, assistenza domiciliare e psicologica e tanti altri.

Nel 2007 nasce il Centro NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), all’interno dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano. supporto clinico, assistenziale e psicologico. 
NEMO ad oggi conta 5 sedi: Arenzano, Messina, Milano, Roma  e Napoli.

Il sostegno alla ricerca e il Telethon
Uno dei principali obiettivi di UILDM è da sempre promuovere e favorire la ricerca, che ha avuto un grande impulso nel 1990, quando è stata portata in Italia la Fondazione Telethon.  Telethon – UILDM, oltre 10 milioni di euro per migliorare la qualità di vita delle persone con queste malattie, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e coinvolte negli studi più 6.000 persone.
Inclusione sociale
, lotta contro le barriere architettoniche e culturali, sotto qualsiasi forma si presentino.

Servizio Civile Nazionale
 – UILDM promuove progetti di Servizio Civile Nazionale, grazie ai quali, come Ente Accreditato di Prima Classe, garantisce ogni anno la presenza attiva di oltre 200 volontari.

DM
 La “voce” dell’Associazione è la rivista quadrimestrale DM, a diffusione nazionale, che con 20.000 copie di tiratura per numero raggiunge persone con disabilità, le loro famiglie, enti e istituzioni.

Commissione Medico Scientifica
, garantisce agli utenti informazioni dirette, riguardanti le specifiche malattie e gli studi in corso, o indirette, segnalando per esempio i principali centri italiani di riferimento.

Centro per la Documentazione Legislativa
, attivo dal 1995, che costituisce un vero e proprio punto di riferimento nazionale riguardo alle varie norme approvate nel campo della disabilità, con il servizio web HandyLex.org.

Gruppo Donne
 con gli obiettivi di promuovere la cultura della diversità, in una prospettiva inclusiva, cogliendo la diversità nella diversità e riconoscendo la specificità della situazione delle donne disabili.

 

Galleria fotografica degli eventi più significativi della UILDM Sezione Pescara-Chieti.


 

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20 Novembre 1987. Si inaugura la Sezione UILDM di Pescara-Chieti                                                   L'inaugurazione della mostra di opere donate da artisti abruzzesi
con un affollato convegno presso la sala consiliare del Comune di                                                         a favore della UILDM, tenutasi dal 4 al 9 Gennaio 1988 alla Provincia
Pescara. Il tema era "Le DMP: aspetti clinici e progressi della ricerca                                  di Pescara.
genetica.                                                                                          


02-CONVEGNO_20_NOVEMBRE_198702-ERIC_HOFFMAN

Un affollato corso nazionale di perfezionamento per medici e terapisti della                                       Nel Dicembre del 1988 per i pazienti con malattie muscolari, in particolare
riabilitazione sul trattamento rieducativo delle malattie neuromuscolari,                                            per quelli affetti da distrofinopatia, avviene la svolta verso una più lunga
organizzato dalla UILDM pescarese, si è svolto dal 19 al 24 Settembre 1988                                      sopravvivenza e migliore qualità della vita. In quei giorni infatti uscì il
presso l'Istituto Don Orione di Pescara.                                                                                                           report della scoperta della proteina codificata dal gene DMD (distrofina)

                                                                                                                                                                                       ad opera di Eric Hoffman e Louis Kunkelm, report che venne diffuso
                                                                                                                                                                                       immediatamente dalla Muscolar Dystrophy Association e dalla UILDM.
                                                                                                                                                                                       Il giovane ricercatore americano Eric Hoffman durante una Assemblea
                                                                                                                                                                                       Nazionale della UILDM a Padova, al centro della foto. Sulla destra 
                                                                                                                                                                                       l'attuale Presidente della Sezione Pescara-Chieti Silvano Console.

                                                                                                                              

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Il concorso fotografico Nazionale Città di Pescara organizzato dalla UILDM                                       Il treno della maratona Telethon è sostato più volte alla stazione di 
nella tenda Expò sul tema "Una città più vivibile senza barriere architettoniche"                                Pescara. Nella foto il Presidente Silvano Console  con la madrina 
(Settembre 1989)                                                                                                                                                     del Telethon, l'attrice Anna Valle allora Miss Italia.

                                                                                                                                                            

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Una "Partita del cuore" organizzata dalla UILDM allo stadio Adriatico di Pescara.                             Il Presidente Silvano Console con Mister Zeman e la campionessa 
Si riconoscono da sinistra: Lino Banfi, Carlo Verdone e Nino d'Angelo.                                                  paraolimpica di scherma Bebe Vio.